miércoles, 18 de abril de 2012

CAMPAÑA #GOL_A_LA_FIBROMIALGIA. SIENDO SOLIDARIO MARCAS GOL SEGURO.


Ayudando a las asociaciones de pacientes con enfermedades y síndromes de Sensibilización Central ganas mucho, pues gracias a ti consigues que puedan seguir realizando su labor en favor de los pacientes y sus familiares y eso redunda en el beneficio de todos. Pero ahora además, al hacer tu donativo, puedes conseguir la camiseta oficial del Levante U.D. firmada por todos sus jugadores.


No me voy a andar con rodeos: os voy a presentar una campaña para recaudar dinero,  sí, pero es por una muy buena (y poco conocida) causa. En estos tiempos de crisis en los que todas las ayudas se recortan, la gente tiene que echarle imaginación para conseguir financiación y continuar con su labor. Pero la cosa tiene premio: si donas más de 10 euros a la campaña que ahora te explico, entrarás en el sorteo de una camiseta del Levante UD firmada por todos sus jugadores. Sí, el Levante, el equipo revelación de esta temporada.

Los destinatarios de la donación son la Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid  (AFIBROM) y la Confederación Nacional deFibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple. Creo que no hace falta que os explique la importancia de las asociaciones de pacientes: orientan a los afectados tanto médica como legalmente, informan a la sociedad en el caso de ser enfermedades poco conocidas (como es el caso), reúnen a personas que padecen el mismo calvario con lo cual la cosa parece que se lleva mejor, y además se pegan con todas las administraciones para que impulsen ayudas, investigaciones, etc. Hacen mucho.

En el caso que nos ocupa esto es especialmente importante porque se trata de enfermedades con síntomas muy difusos, variopintos, que muchas veces se achacan a causas psicológicas en lugar de a un trastorno físico que requiere un tratamiento: cansancio extremo, dolor, cefaleas, irritabilidad… La desorientación y la incomprensión de los pacientes es total, sobre todo al principio.

Hablamos de un conjunto de patologías aglutinadas bajo el Síndrome de Sensibilidad Central (SSC), que pueden llegar a ser absolutamente inhabilitantes para las personas que las padecen. Estas enfermedades empiezan a tener una presencia muy importante en nuestra sociedad, distanciándose cada vez más de las llamadas “enfermedades raras” y son, principalmente, la Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica, la Fibromialgia, la Sensibilidad Química Múltiple y la Hipersensibilidad Electromagnética.

Se estima que pueden estar afectando alrededor del 3 al 6 por ciento de la población. La cifra no se conoce bien porque no se sabe cuánta gente hay peregrinando por las consultas sin diagnosticar. De hecho, se estima que alrededor del 90% de quienes deberían enmarcarse en estas patologías permanecen sin diagnóstico, ya sea por desconocimiento del personal sanitario o porque muchos no las reconocen como enfermedad.

En este contexto, la labor de las asociaciones de pacientes se hace importantísima. Por eso te animo a apoyar la campaña #GOL_A_LA_FIBROMIALGIA para que gracias a tu contribución puedas ayudar a estas asociaciones a seguir realizando su función. Con tu donativo estás ayudando a la Confederación Nacional de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple y a la Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid (AFIBROM) a que puedan seguir manteniendo sus proyectos de atención y formación a los pacientes.

#GOL_A_LA_FIBROMIALGIA

Como comentaba al principio, todas aquellas personas que donen un mínimo de 10 euros hasta el 9 de Mayo, entraran en el sorteo de una camiseta con la firma de todos los jugadores del Levante U.D., el equipo de fútbol que está siendo la revelación de la actual temporada y que colabora desinteresadamente con estas asociaciones para que logren sus fines.

Para contribuir con esta iniciativa y entrar en el sorteo de la camiseta, tan sólo tienes que hacer una donación mínima de 10 euros realizando una transferencia o ingreso en la cuenta de AFIBROM en el Banco Popular 0075 0790 49 0600255867 y poniendo en  el “concepto” #GOL_A_LA_FIBROMIALGIA y tu nombre, número de teléfono o email para que, si eres el ganador,  se puedan poner en contacto contigo para hacerte entrega de tu premio.

No dejes pasar la oportunidad y da un paso al frente. Marcas gol seguro. 

3 comentarios:

Unknown dijo...

Me encanto este post, sufro de Fibromialgia y este video me parece genial.
EL problema que mas nos genera dolor es la incomprensi´n por parte de los demas, el desconocimiento de esta enfermedad es algo que hay que erradicar.
A mi personalmete medicos de la mutua me llegaron a decir que estaba loco, abusaron de mi tras un accidente laboral bastante serio, a fecha de hoy terminan de diagnosticar 100% la enfermedad y me encuentro en un proigrama del hospital de San Vicente.
Este accisente, el desconocimiento por parte del personal sanitario, sus abusos psicologicos, el dolor constante durante muchos años han generado esta Fibromialgia.

Pedro J. A. dijo...

Tú testimonio Raúl es mas que significativo del calvario al que os tenéis que enfrentar los pacientes que sufren fibromialgia y/o cualquiera de las otros síndromes y enfermedades de sensibilización central. Espero y te deseo que te encuentres mejor. Te deseo mucha fuerza

Unknown dijo...

Me ha gustado mucho tu articulo, en mi caso no padezco de fibromialgia, pero si que tengo un problema que hace que sufra de dolor crónico, y entiendo mucho lo que expresas en estas lineas. En estos momentos llevo tratándome ya 5 años en la Unidad del Dolor y estar atada a medicación constante a veces es desesperante. Un saludo Francis